Ik heb vaak het gevoel dat er een probleem is met de coördinatie van mijn hersenen en lichaamsbewegingen. Maar ik negeer het vaak totdat ik het uiteindelijk waagde om naar een dokter te gaan. Toen de dokter zei dat ik een hersentumor had en geopereerd moest worden, gaf ik geen krimp. Dit is mijn ervaring met een hersentumor en ben er na tientallen behandelingen doorheen gekomen.
Symptomen voordat u een hersentumor kent
Ik reed naar huis nadat ik mijn kinderen op school had afgezet toen ik plotseling iets vreemds voelde met de coördinatie tussen mijn hersenen en mijn lichaamsbewegingen. Als ik het stuur naar links wil draaien, voel ik het niet, ook al heb ik het gedaan, en ook niet als ik het rem- of gaspedaal indruk.
Uiteindelijk liep ik een stukje verder tot aan het rode licht en vroeg toen iemand de auto te parkeren. Zelf durfde ik dat niet met deze lichaamsconditie die ik niet begreep. Daarnaast vroeg ik ook mensen om hulp bij het oversteken omdat ik bang was.
Nadat ik de auto op een veilige plek had achtergelaten, nam ik meteen een taxi naar het ziekenhuis. Ik dacht dat ik een hartprobleem had. Maar de resultaten van het onderzoek toonden aan dat het hart en andere vitale functies in goede staat waren.
Wat zorgt er dan voor dat mijn lichaam het gevoel heeft dat het niet wil volgen wat mijn hersenen me vertellen of dat mijn hersenen mijn lichaamsbewegingen niet kennen?
Dit is niet de eerste keer dat ik deze aandoening heb ervaren. Eerder had een soortgelijke ervaring plaatsgevonden. Als ik iets wil typen, realiseer ik me niet dat mijn vinger al op het toetsenbord drukt of soms kan ik de klaviertoets helemaal niet indrukken.
Andere keren viel ik plotseling weg, verloor ik mijn concentratie of voelde ik me een moment verloren midden op een forum toen ik een presentatie gaf. Een fractie van een seconde kon ik me ineens niet meer herinneren waar ik het over zou hebben door de presentatiedia's die ik zelf zorgvuldig had gemaakt. Na de presentatie voelde ik me verward, niet zeker of de inhoud van mijn gesprek wel of niet met elkaar te maken had. Ik zweeg, nam een glas en nam een slok, toen herinnerde ik me waar ik het over moest hebben.
Nadat ik herhaaldelijk dezelfde aandoening had meegemaakt, ging ik uiteindelijk naar een neuroloog in een ziekenhuis in Bandung, de stad waar ik woon en werk. Uit de resultaten van de CT-scan bleek dat er een knobbel in mijn hersenen zat. De symptomen die ik ervoer bleken symptomen van een hersentumor te zijn.
Twee maanden van weigering van tumorverwijderingschirurgie
De neurochirurg adviseerde mij om direct te opereren. Toen hij me vroeg wanneer ik er klaar voor was, kon ik geen definitief antwoord geven. Ik durfde niet en werd achtervolgd door enge gedachten. Wordt mijn hoofd geboord? Zal ik veilig zijn?
Ik bleef maar denken aan het ergste dat kon gebeuren en trof voorbereidingen voor de operatie die nooit kwam. Ik ging op zoek naar informatie over alternatieve behandelingen anders dan chirurgie. Mij google verschillende soorten trefwoorden over hersentumoren.
Betrouwbare bronnen zeggen dat de behandelingsoptie die ik moet ondergaan een operatie is. Hoe meer ik las en informatie kreeg, hoe banger en bezorgder ik werd om geopereerd te worden.
Die bereidheid leek steeds verder weg te raken. Onbewust heb ik de operatie die direct uitgevoerd had moeten worden twee maanden uitgesteld.
Op een dag had ik een zeer pijnlijke hoofdpijn. Ik voelde ondraaglijke pijn, vooral in de zenuwen rond de ogen. Op dat moment realiseerde ik me dat ik echt meteen geopereerd moest worden.
De reis van het doen van hersentumorbehandeling en chirurgie
Nadat ik had besloten een operatie te ondergaan om een hersentumor te verwijderen, keerde ik terug naar Surabaya, naar het huis van mijn ouders. Ik wil dat de operatie door hen en de broers daar wordt begeleid.
De operatie werd uitgevoerd in augustus 2016. De operatie werd uitgevoerd door het verwijderen van de tumormassa en het nemen van een monster van hersenweefsel voor anatomische pathologie (PA) onderzoek dat nodig was om het type kanker dat ik had te diagnosticeren.
Diagnose van dit type kanker is belangrijk om de richting te bepalen van de volgende therapie die ik zal ondergaan. De nauwkeurigheid van de beoordeling van het type kanker is dus erg belangrijk voor het succes van de behandeling en de overleving van de patiënt.
De operatieve verwijdering van de tumor verliep vlot. Toen werd op basis van de resultaten van laboratoriumtests vastgesteld dat ik anaplastisch ependymoom had, een type hersentumor in de gliacellen die ependymale cellen worden genoemd.
Anaplastisch is een term die de snelle deling van kankercellen beschrijft die weinig of geen gelijkenis vertonen met normale cellen. Dit geeft aan dat het ependymoom dat ik heb graad 3 is met abnormale cellen die actiever of sneller groeien.
Op dat moment begreep ik niet echt wat voor soort kanker dit was, maar voor verdere behandeling moest ik zeker chemotherapie en radiotherapie ondergaan. Na de operatie in Surabaya moest ik terug naar Bandung.
Ik bezocht toen een ziekenhuis in Bandung, in de hoop snel verdere actie te ondernemen. Ik breng de resultaten over van het laboratorium voor anatomische pathologie (PA) dat ik eerder kreeg. Maar de officier daar zei dat ik opnieuw geobserveerd moest worden en geen therapie kon krijgen.
Ik ben verrast. Waarom moet het opnieuw worden geobserveerd? Niet tevreden met dat antwoord, zocht ik een ander ziekenhuis. Een vriend stelde voor om onmiddellijk naar het Cipto Mangunkusumo-ziekenhuis of het Dharmais-kankerziekenhuis te gaan. Ik koos voor het kankerziekenhuis van Dharmais.
Een andere diagnose krijgen
In het Dharmais Cancer Hospital onderging ik een MRI ( magnetische resonantie beeldvorming), of onderzoek van organen met behulp van magnetische technologie en radiogolven, werd ik doorverwezen naar een neuroloog, Dr. dr. Rini Andriani, Sp.S(K).
dr. Rini zag eerst de resultaten van de MRI en mijn medische dossiers, inclusief de resultaten van de diagnose die stelde dat de hersenkanker die ik had een ependymoom was. Vervolgens vroeg hij me om het type kanker dat ik had opnieuw te controleren.
Ik nam een monster van mijn PA in het ziekenhuis in Surabaya, daarna nam ik het mee naar Jakarta om opnieuw te worden gecontroleerd in het Dharmais Cancer Hospital. Nadat de resultaten bekend waren, heeft dr. Rini zei dat ze een onderzoek wilde doen met andere methoden om het type tumor dat ik had nauwkeuriger te bevestigen, waaronder de immunohistochemische test (IHK). Nadat ik de redenen had gehoord waarom de mening van de arts hier anders is dan de vorige resultaten, stemde ik ermee in om een nieuwe controle te doen.
Als gevolg hiervan bleek dat ik een astrocytoom had en geen ependymoom zoals de eerste diagnose. Astrocytomen zijn hersentumoren die beginnen in cellen die astrocyten worden genoemd. Hoewel beide hersenkanker zijn, heeft de onnauwkeurige diagnose grote invloed op de gegeven therapie.
Ervaar 40 keer hersenkankertherapie
Op basis van deze diagnose bereidde de arts een reeks therapieën voor die ik 40 keer radiotherapie moest ondergaan, samen met chemotherapie.
Ik heb gevraagd om nog steeds te kunnen overleggen met dr. Rini in het Dharmais Cancer Hospital, maar onderging radiotherapie in een ziekenhuis in Bandung.
De chemotherapie die ik kreeg was orale chemotherapie, dus het was niet zo moeilijk voor mij om het in te plannen. Wat betreft radiotherapie, ik moet het schema zo indelen.
Elke ochtend vul ik het aanmeldformulier radiotherapie in en ga dan aan het werk. Na het werk probeer ik altijd op tijd in het ziekenhuis te zijn voor therapie.
Naast chemo en radiotherapie kom ik elke twee weken naar het Dharmais Kankerziekenhuis voor overleg met dr. Rini. Het was belangrijk om de voortgang en effectiviteit van de therapie die ik volgde te controleren.
Ik zette deze routine elke dag voort totdat ik 40 radiotherapiesessies had voltooid zonder afwezig of te laat te zijn.
Na het voltooien van 40 sessies van radiotherapie en chemotherapie, werd mijn toestand als goed beschouwd. Er zijn enkele bijwerkingen van chemotherapie en radiotherapie die ik voel, mijn haar valt uit en mijn geheugen is verminderd. Maar over het algemeen ben ik genezen verklaard.
Het is nu mijn 5e jaar overleven van hersenkanker astrocytoom. Ik ga nog steeds door met mijn MRI-onderzoek, controle , en regelmatig overleg om de 6 maanden.
De nauwkeurigheid van de diagnose aan het begin is de sleutel tot mijn succes overleven van deze hersenkanker. Ik ben dankbaar dat ik de juiste arts heb ontmoet, die me vanaf het begin vastbesloten heeft dit en dat onderzoek te doen totdat ik een nauwkeurige behandeling kreeg.
Het aandringen van de dokter om me te vertellen om meerdere keren opnieuw te testen om de nauwkeurigheid van de diagnose te verzekeren, deed mijn vertrouwen in de dokter groeien. Dit geloof is ook de basis van mijn enthousiasme om elke dag 40 keer therapie op een ordelijke manier te ondergaan te midden van het werk dat ik nog moet doen.
Ik hoop dat vrienden die een behandeling ondergaan voor andere ernstige ziekten ook de best mogelijke en nauwkeurigste behandeling kunnen krijgen.
Harmini (48) verhalen vertellen voor lezers .
