Vijf jaar geleden had ik Steven Johnson-syndroom (SJS), een zeer zeldzame allergische reactieziekte, die mijn leven op de rand van de dood bracht. Dit is mijn ervaring met het omgaan met en het doorlopen van het Steven Johnson-syndroom totdat het genas.
De ervaring van lijden Steven Johnson-syndroom
Anggi's toestand voordat hij naar de IC ging. (Anggi's persoonlijke document) Hoeveel paracetamolpillen heb ik sinds gisteren ingenomen, maar mijn lichaamstemperatuur wordt steeds hoger. Gelukkig is het zaterdag , I denk. Dus moest ik noodgedwongen het internaat verlaten om naar huis te gaan.
Toen ik thuiskwam, maakte moeder meteen eten klaar, koortsmedicatie en bleef ze mijn hoofd samendrukken. Ook al heb ik medicijnen en kompressen genomen, mijn lichaamstemperatuur is niet gedaald. Mijn toestand werd nog erger met rode ogen en uitslag-achtige plekken op de huid.
Diezelfde avond nam moeder me meteen mee naar de dichtstbijzijnde 24-uurskliniek. Toen hij de zichtbare symptomen zag, dacht de dienstdoende arts dat ik gewoon koorts had. Ik ging naar huis met voorgeschreven oogdruppels, koortsmedicatie en antibiotica.
Na een dag en een nacht verlichtte het medicijn de koorts niet en deed het geen uitslag op de huid. De rode vlekken op mijn huid werden alleen maar groter, mijn ogen zwollen op en mijn lichaamstemperatuur bereikte 40 ° C. Er was eens een thermometer die zelfs 42 ° C aangaf.
Haar zorgen onderdrukkend zei moeder: "Dit kan de verkeerde positie zijn of misschien is de thermometer kapot." Toen ze zagen dat de toestand van zijn zoon verslechterde, brachten mama en papa me uiteindelijk naar het ziekenhuis.
Ik ging naar de eerste hulp van het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Eerst dacht de dokter dat ik tyfus, mazelen en knokkelkoorts tegelijkertijd had, ook al had ik nog geen bloedonderzoek of iets dergelijks gehad. Ik ging naar de klinische kamer, kreeg een intraveneus infuus en kreeg toen een injectie.
Na gisteravond verbeterde mijn toestand ook niet. Toen ik 's ochtends wakker werd, verslechterde de toestand van de plekken op mijn lichaam. De plekken veranderden in blaren als brandplekken, en mijn lippen en ogen waren opgezwollen zodat ze niet open konden.
Ik kon niets eten en drinken, er kwam zelfs geen slok water binnen omdat mijn mond gezwollen was en mijn keel pijn deed. Ik voelde me erg moe en zwak.
Na nadere observatie verwees de arts me door naar een groter ziekenhuis, met oogartsen, interne geneeskundespecialisten en huidspecialisten. Eindelijk om 21.00 uur kreeg ik een verwijzingsziekenhuis, Ciputra Hospital.
Ik ging rechtstreeks naar de eerste hulp, controleerde, deed een infuus, bracht een katheter in om te eten en een katheter om te plassen. Niet lang daarna werd ik diezelfde nacht meteen overgeplaatst van de SEH naar de IC ( intensive care afdeling ). Meteen was mijn lichaam gevuld met buizen tot aan de banden van een hartslagrecorder.
Hier stelde de dokter vast dat ik het Steven Johnson-syndroom had, een ernstige aandoening van de huid, slijmvliezen, ogen en geslachtsorganen. Deze ziekte wordt meestal veroorzaakt door een reactie op bepaalde medicijnen of in zeldzamere gevallen kan het ook worden veroorzaakt door een virale of bacteriële infectie.
Zo zeldzaam dat deze ziekte slechts bij 1 of 2 mensen per miljoen mensen per jaar voorkomt.
Dit syndroom is een medisch noodgeval dat een snelle behandeling vereist. Op dat moment zei de dokter, als ik zelfs maar een beetje laat zou zijn om te worden doorverwezen, mijn toestand zeer fataal zou kunnen zijn.
Genezingsproces: losgeraakte nagels en schilferende huid
Twee dagen op de IC begon mijn lichaamstemperatuur te normaliseren en mijn lichaam voelde licht aan, maar ik had nog steeds moeite om mijn ogen te openen vanwege de zwelling en plakkerige oogafscheiding. Elke dag gingen verschillende dokters heen en weer om me te controleren.
Op dat moment was mijn oogaandoening zeer zorgwekkend. Mijn ogen gingen niet open, blijkbaar niet alleen vanwege de zwelling, maar ook omdat er overal op mijn lichaam blaren zoals die zaten. Door deze aandoening kregen mijn ogen een intensieve behandeling zodat ze direct geopend kunnen worden.
Elke 2 uur druppelt mijn oog met vloeistof. De dokter stelde ook voor dat ik mijn best zou doen om in de nabije toekomst mijn ogen te kunnen openen. Want als ik over een paar dagen mijn ogen niet kan openen, moet er een oogopening worden geopereerd.
Op de 3e of 4e dag begon ik eindelijk mijn ogen te openen, ook al was het niet perfect en moest ik me nog aanpassen aan het zien van fel licht. Ik kon niet alleen mijn ogen openen, ik begon ook mijn mond te bewegen. Op de 7e dag begon ik zacht voedsel zoals pap te drinken en te eten.
Na een week op de IC werd ik op de 8e dag overgeplaatst naar de reguliere behandelkamer omdat mijn toestand stabiel was en ik via de mond kon eten. Ik ben dankbaar dat ik een kritieke toestand heb kunnen doorstaan die ik voorheen nooit voor mogelijk had gehouden.
Dag na dag begon mijn toestand te verbeteren. Verschillende slangen en gereedschappen voor ontlasting begonnen te worden verwijderd. De rode vlekken op mijn huid werden zwart als een droge brandwond. Nadat ze normaal konden lopen, eten en poepen, vroegen mijn ouders eindelijk toestemming om naar huis te gaan na 15 dagen op de IC en de behandelkamer te hebben gelegen.
De dokter stond me toe om met een aantal voorwaarden naar huis te gaan en controles in te plannen bij de oogarts, interne geneeskunde en dermatoloog. Ik zei ja omdat ik niet wil dat zoiets nog een keer gebeurt. Ik had nooit gedacht dat ik een zeldzame ziekte als het Steven Johnson-syndroom zou hebben.
Tijdens het genezingsproces merkte ik dat mijn huid begon te vervellen en dat mijn vingernagels er vanzelf af vielen. Gelukkig duurt het proces van vervellen en nieuwe nagels groeien ongeveer een week.
Maar dit langetermijneffect van het Steven Johnson-syndroom maakt mijn ogen erg gevoelig voor licht. Tot nu toe moest ik elke twee uur oogdruppels smeren. Ik draag ook altijd een donkere bril, ook als ik binnen ben.
Vrienden die mijn toestand niet kennen, zijn vaak verrast om mijn uiterlijk te zien. " Hoe kan dat gebruik maken van zonnebril in de Kamer?" zij vroegen.
Aangezien de COVID-19-pandemie zich wijd heeft verspreid en verspreid, moet ik voorzichtiger zijn dan andere mensen, omdat ik drugs niet achteloos kan gebruiken. Bovendien heb ik ook het COVID-19-vaccin niet kunnen ontvangen, omdat ik tot nu toe niet weet welke medicijninhoud mij triggert om te ervaren Steven Johnson-syndroom.
Ik hoop alleen dat deze pandemie snel voorbij is.
Anggie Paramitha (26) vertelt het verhaal voor .
