Gedurende de 20 jaar dat ik leef als overlevende van alfa-thalassemie, kan ik een gezond leven leiden door elk jaar of elke 6 maanden bloedtransfusies te krijgen. Maar na 3 zwangerschappen verslechterde mijn gezondheidstoestand. Ik moest een keer per maand bloedtransfusies krijgen, mijn haar begon uit te vallen en mijn milt was vergroot.
Zwanger zijn met thalassemie is niet gemakkelijk, maar ook niet onmogelijk. Er moeten veel dingen worden voorbereid voordat u een zwangerschapsprogramma kiest. Zo niet, dan kunnen er verschillende risico's op complicaties optreden. Een van de ernstigste en meest angstaanjagende risico's is om deze ziekte levenslang door te geven aan toekomstige kinderen. Als overlevende is dit 3 keer mijn verhaal als zwangere vrouw met thalassemie.
Ik wil zwanger worden en kinderen krijgen zonder thalassemie te erven
Door het leven als een overlevende van thalassemie moet ik voorzichtig zijn bij het maken van verschillende keuzes, ook bij het kiezen van een toekomstige levenspartner tot aan de zwangerschap. Toen op 20-jarige leeftijd een uitnodiging van mijn partner kwam om een serieuzere relatie aan te gaan, vertelde ik ook mijn gezondheidstoestand.
Op de Google-zoekpagina hebben we een aantal trefwoorden getypt die betrekking hebben op thalassemie.
Thalassemie is een bloedaandoening die wordt veroorzaakt door beschadigde of defecte genketens waaruit hemoglobine bestaat, namelijk alfa- en bètaketens. Deze ziekte zorgt ervoor dat de patiënt levenslang bloedtransfusies moet krijgen omdat thalassemie tot nu toe niet kan worden genezen. Er zijn verschillende curatieve therapiemogelijkheden die kunnen worden gegeven, zoals beenmergtransplantatie, maar de prijs is nog steeds erg duur en kan in Indonesië niet worden gedaan.
Ik heb alfa-thalassemie die tot nu toe relatief mild is geweest, en alleen bloedtransfusies nodig om de 1 jaar of om de 6 maanden als ik veel inspannende activiteiten onderga. Daarnaast heb ik ook geen noemenswaardige klachten anders dan duizeligheid als ik te moe ben.
Ik moet mijn toekomstige echtgenoot vertellen over de toestand van deze ziekte omdat de mogelijkheid van deze ziekte later op onze kinderen zal overgaan. Kortom, ik wil thalassemie bij kinderen niet verminderen.
Daarom mag mijn man noch thalassemie-patiënt zijn, noch drager zijn van thalassemie-kenmerken ( vervoerder ). Op die manier wordt de kans op ons kind met thalassemie 0%.
Uiteindelijk deed hij met veel plezier een thalassemie-screening voordat ik zijn sollicitatie beantwoordde.
Eerlijk gezegd zonk mijn hart tijdens het wachten op de resultaten van de screening. Verschillende slechte scenario's wervelden door mijn hoofd. Als hij drager is, heb ik twee scenario's: hij zal mij verlaten of ik zal hem verlaten.
Mijn kandidaat is een Britse man die in Bogor werkt en woont. Hij is het enige kind in het gezin, ik weet heel goed hoe zijn ouders biologische kleinkinderen van deze man verwachten. Ik wil niet het risico lopen met hem te trouwen zonder een biologisch kind te hebben.
Ik wil ook een gezin kunnen stichten met schattige kinderen, maar aan de andere kant wil ik niet dat mijn kind thalassemie heeft. Omdat je weet hoe moeilijk de aandoening is als je deze ziekte hebt. Ik was vastbesloten om de keten van thalassemie in mij te doorbreken, niet door te geven aan mijn kinderen.
Als gevolg hiervan is hij geen thalassemie-drager. Ik ben erg dankbaar.
Zwanger zijn met thalassemie, eenmaal per week transfusie
Drie maanden na mijn huwelijk raakte ik zwanger. Toen ik naar de verloskundige ging, adviseerde de dokter me om een hematologiespecialist in interne geneeskunde te zien om er zeker van te zijn dat mijn toestand als overlevende van thalassemie klaar was voor zwangerschap.
Eigenlijk moeten thalassemie-overlevenden eerst hun gezondheidstoestand controleren voordat ze besluiten zwanger te worden. Gelukkig waren mijn resultaten goed en werd deze eerste zwangerschap als veilig beschouwd.
Het eerste trimester van mijn zwangerschap verliep normaal, ik ervoer ochtendmisselijkheid zoals zwangere vrouwen in het algemeen. Daarnaast voel ik me ook vaak duizelig door bloedarmoede.
Het verschil is dat ik vaker bloedtransfusies heb dan normaal. Als ik voorheen maar één keer per jaar een transfusie hoefde te krijgen, was de situatie dit keer anders.
- Eerste trimester, transfusie eenmaal per maand
- Tweede trimester, transfusie elke 2 weken
- Derde trimester, eenmaal per week transfusie
Transfusies worden vaker gedaan, zodat er genoeg zuurstof in het lichaam is voor mij en de baby in de baarmoeder, zodat beide gezond zijn.
Laag foetaal gewicht
Toen ik 5 maanden zwanger was, was bekend dat de baby die ik droeg niet goed genoeg groeide. Haar gewicht is te laag in vergelijking met de leeftijd van 5 maanden zwangerschap in het algemeen.
Tijdens de zwangerschap heb ik echt controle over mijn voedselinname en voedingswaarde, vooral ijzer. Thalassemie-overlevenden wordt geadviseerd om hun inname van voedingsmiddelen die ijzer bevatten te verminderen, omdat hun lichaam al veel ijzer bevat dat afkomstig is van bloedtransfusies. Als dit ijzer zich ophoopt in het lichaam, kan het de gezondheid van belangrijke organen zoals de milt, lever en ogen aantasten.
Maar het bleek dat de baby in mijn baarmoeder ijzer en andere voedingsstoffen nodig had uit het voedsel dat ik eerder had onthouden van eten. Ten slotte heb ik, in het belang van de gezondheid van de baby in de baarmoeder, mijn dieet veranderd na overleg met de arts.
Ik mocht twee tot drie keer per week voedsel eten zoals vis tot rood vlees. De verandering in dieet was met een briefje dat ik onmiddellijk na de bevalling een ijzerverwijderingstherapie moest doen. Het is geen probleem, zolang mijn baby maar gezond opgroeit.
Nadat ik mijn dieet had veranderd, groeide mijn baby goed. Zijn gewicht was oorspronkelijk minder dan 1 kg op de leeftijd van 7 maanden, tot 1,8 kg op de leeftijd van 8 maanden en bereikte 3 kg op de uitgerekende datum (HPL).
Voorbereidingen voor de bevalling
Naast frequentere bloedtransfusies zorgde de toenemende zwangerschapsduur er ook voor dat ik meer dokters moest bezoeken. Naast de maandelijkse controle bij de verloskundige moet ik ook naar een internist en andere specialisten als dat nodig is, zoals hartcontrole en ademhaling.
Voor de bevalling stond ik voor een moeilijke keuze. In die tijd adviseerde een specialist in hematologische internologie mij een keizersnede te ondergaan, omdat de patiënte meer ontspannen was. De dokter was bang dat ik gestrest of buiten adem zou zijn tijdens het persen, waardoor ik een keizersnede zou krijgen, ook al had ik al mijn energie opgebruikt om de weeën tegen te houden.
Bovendien lopen zwangere vrouwen met thalassemie ook het risico op een verminderde hartfunctie tijdens de bevalling. Dit is een risico dat volgens artsen het beste vermeden kan worden.
Een verloskundige arts bracht echter een andere mening over. Hij adviseerde me om (normaal) vaginaal te bevallen, de reden is dat mijn gezondheidstoestand goed is. Ik heb een MRI, een ademcontrole en een hartcontrole gedaan om zeker te zijn.
Het verschil van mening bracht me in verwarring. Ik wilde normaal bevallen, maar ik had niet genoeg vertrouwen in mijn ademvermogen om te persen. Een aantal dagen tot de HPL arriveert, kan ik nog steeds niet kiezen.
Een dag voor de HPL deed ik een echo en bleek dat de positie van mijn baby dwars was.De toestand van de positie van de baby verhinderde me om vaginaal te bevallen. Ik voelde dat het een wonder was, een aanwijzing voor mij die echt in de war was over het kiezen van het geboorteproces.
Mijn kind is veilig en wel geboren.
Mijn toestand van thalassemie na de bevalling
Faradilla en familie Na de bevalling werd mijn toestand van thalassemie erger. Ferritine of ijzerbindend eiwit in mijn lichaam bouwt zich op. Ik moet vaker bloedtransfusies krijgen en ijzerchelatie gebruiken om het overtollige ijzer in het lichaam kwijt te raken.
Deze toestand werd erger nadat ik bevallen was van mijn tweede en derde kind. Toen ik beviel van mijn tweede en derde kind, duurde de keizersnede twee keer zo lang als normaal omdat mijn bloed plakkerig was als lijm.
Volgens de dokter komt dat waarschijnlijk omdat ik een teveel aan ferritine heb. Mijn ferritine bereikte 6000 mgc/L, waarvan een ferritine van 1000 mcg/L alleen al erg hoog is.
Ik ben momenteel 30 jaar oud, mijn gezondheidstoestand is sterk verslechterd na drie geboorten. Mijn menstruatie is niet meer glad, mijn haar valt uit, mijn huid wordt donkerder en mijn milt is vergroot door de ophoping van ijzer.
Maar voor mij is dit alles de moeite waard voor een thalassemie-overlevende zoals ik, maar in staat om 3 gezonde kinderen te baren.
Faradila Supandi (30) verhalen vertellen voor lezers .
